CHI SIAMO

Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e fra la popolazione in generale.

I NOSTRI SCOPI

Ricercare le cause responsabili del sovraccarico di ferro e degli effetti tossici del ferro.
Nella ricerca risiede la speranza di prevenire, migliorare la diagnosi e la terapia di queste malattie. Molte di queste condizioni sono croniche e le persone affette ne subiscono le conseguenze per molti anni. La ricerca può aiutare a comprendere i meccanismi attraverso cui il ferro svolge la sua azione lesiva, a sviluppare nuovi e più efficaci sistemi diagnostici e terapeutici.
Informare la popolazione generale ed i medici su tutte le condizioni che possono determinare un sovraccarico di ferro e sulle complicanze che ne derivano.
L'informazione e il sostegno dovrebbero essere parte integrante delle cure rivolte ai pazienti.
Ciò è particolarmente vero in queste malattie, dove la diagnosi e la terapia precoci modificano in modo significativo la qualità e le aspettative di vita dei pazienti e dove la componente ereditaria, spesso presente, coinvolge l'intero nucleo familiare.
Favorire, attraverso il miglioramento delle conoscenze, la diagnosi precoce e la terapia di tali malattie.
Aiutare e sostenere i pazienti e i loro familiari.

IL NOTIZIARIO

"Notizie Siderali" è il notiziario dell'Associazione, inviato con cadenza quadrimestrale.
Riporta i diversi argomenti che riguardano il ferro sia dal punto di vista medico-scientifico che culturale, le novità dal mondo scientifico, le nuove terapie ed i programmi dell'Associazione.

E' uno spazio dove i pazienti e i loro familiari possono tenersi informati e dove, se lo desiderano, possono raccontare le loro esperienze per portare un contributo personale atto a migliorare la conoscenza di queste malattie.

Per ricevere il notiziario cliccare qui.

LA COLLABORAZIONE CON IL CENTRO MALATTIE RARE DI MONZA

L'Associazione lavora a stretto contatto con l'équipe medica del Centro Malattie Rare presso l'Ospedale S. Gerardo di Monza, che è Centro di coordinamento regionale per le Alterazioni congenite del Metabolismo del Ferro.

Il Centro fornisce tutta la documentazione scientifica e la consulenza medica.
L'Associazione coadiuva il Centro nella realizzazione dei suoi obiettivi, fornendo risorse economiche per borse di studio, progetti di ricerca, ecc.

COME ASSOCIARSI

Per diventare soci cliccare qui.

STATUTO

Per consultare lo statuto dell'Associazione cliccare qui.




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