CHI SIAMO

Siamo un'organizzazione volontaria senza fini di lucro, nata nel 1996 per diffondere la conoscenza delle malattie e dei rischi legati al sovraccarico di ferro, fra i medici e fra la popolazione in generale.

I NOSTRI SCOPI

	Ricercare le cause responsabili del sovraccarico di ferro e degli effetti tossici del ferro. Nella ricerca risiede la speranza di prevenire, migliorare la diagnosi e la terapia di queste malattie. Molte di queste condizioni sono croniche e le persone affette ne subiscono le conseguenze per molti anni. La ricerca può aiutare a comprendere i meccanismi attraverso cui il ferro svolge la sua azione lesiva, a sviluppare nuovi e più efficaci sistemi diagnostici e terapeutici.
	Informare la popolazione generale ed i medici su tutte le condizioni che possono determinare un sovraccarico di ferro e sulle complicanze che ne derivano. L'informazione e il sostegno dovrebbero essere parte integrante delle cure rivolte ai pazienti. Ciò è particolarmente vero in queste malattie, dove la diagnosi e la terapia precoci modificano in modo significativo la qualità e le aspettative di vita dei pazienti e dove la componente ereditaria, spesso presente, coinvolge l'intero nucleo familiare.
	Favorire, attraverso il miglioramento delle conoscenze, la diagnosi precoce e la terapia di tali malattie.
	Aiutare e sostenere i pazienti e i loro familiari.

IL NOTIZIARIO

"Notizie Siderali" è il notiziario dell'Associazione, inviato via e-mail con cadenza periodica.
Riporta i diversi argomenti che riguardano il ferro sia dal punto di vista medico-scientifico che culturale, le novità dal mondo scientifico, le nuove terapie ed i programmi dell'Associazione.

E' uno spazio dove i pazienti e i loro familiari possono tenersi informati e dove, se lo desiderano, possono raccontare le loro esperienze per portare un contributo personale atto a migliorare la conoscenza di queste malattie.

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LA COLLABORAZIONE CON IL CENTRO MALATTIE RARE DI MONZA

L'Associazione lavora a stretto contatto con l'équipe medica del Centro Malattie Rare di Monza, che è Centro di coordinamento regionale per le Alterazioni congenite del Metabolismo del Ferro.

Il Centro fornisce tutta la documentazione scientifica e la consulenza medica.
L'Associazione coadiuva il Centro nella realizzazione dei suoi obiettivi, fornendo risorse economiche per borse di studio, progetti di ricerca, ecc.

COME ASSOCIARSI

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STATUTO

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