TEMPORANEAMENTE RISOLTA LA PRECARIA SITUAZIONE DEL CENTRO EMOCROMATOSI
Il giorno 27 marzo abbiamo avuto l'incontro con il nuovo Direttore Sanitario Dott. Rampa e il Direttore di Dipartimento, Prof. Mancia, presenti il Prof. Piperno e, per l'Associazione, il Presidente sig. Malegori e il sig. Arensi.
È stata subito chiara la volontà del Direttore Sanitario di venire incontro alle richieste dell'Associazione e di apprezzare il lavoro che il Centro svolge. Con l'approvazione del Prof. Mancia è stato assegnato un contratto professionale di 30 ore settimanali alla Dott.ssa Paola Trombini. Inoltre si è stabilito un incontro per il 13 Ottobre p.v. per la verifica della situazione.
Crediamo di poter affermare che l'Associazione ha mantenuto l'impegno di lavorare per garantire l'assistenza ai propri soci, ed il Centro continuerà ad operare bene come ha sempre fatto. Certo, un contratto libero-professionale non è una garanzia assoluta, ma crediamo sia un importante e significativo passo avanti. Spetta a noi vigilare e mantenere viva l'attenzione affinché non si rischi di nuovo la chiusura del Centro.
Prima dell'incontro di cui sopra, il nostro Presidente sig. Malegori, è stato convocato dal Dott. G. Spata (Direttore Generale AO San Gerardo Monza) con il quale ha intrattenuto un colloquio chiarificatore della nostra situazione in un clima cordiale e aperto. Ringraziamo il Dott. Spata per la disponibilità e l'interesse dimostrato.
Il 29 febbraio scorso, presso il Palazzo della Regione, abbiamo partecipato
all'incontro con le Associazioni che si occupano delle malattie rare promosso
dalla Federazione Lombarda Malattie Rare, alla quale abbiamo dato la nostra
adesione.
Abbiamo avuto anche un incontro con l'Assessore alla Sanità della Lombardia. Il Dott. Bresciani ha ascoltato con molto interesse il nostro rapporto informativo
sulla malattia e sulla situazione nella quale ci troviamo. Ha avuto parole di
elogio per la nostra Associazione.
Il Prof. Piperno ha espresso il desiderio di sviluppare un proprio progetto finalizzato a portare vantaggi a tutta la comunità dei malati da sovraccarico di ferro. L'Assessore ha invitato il Prof. Piperno a redigere il progetto secondo gli schemi in uso nella Regione Lombardia.
Anche il Dott. Lucchina, Direttore Generale della Sanità della Regione Lombardia, si è dimostrato sensibile ai nostri problemi e ci ha assicurato il suo interessamento. Nel suo intervento ha tra l'altro affermato con forza il diritto dei portatori di malattie rare ad essere curati con lo stesso impegno degli altri ammalati.
Facciamo appello a tutti i Soci a partecipare alle attività dell'Associazione e ad un maggiore contributo economico per superare questo gravoso e difficile momento.
Il Consiglio Direttivo
[Notizia pubblicata il 23-04-08]