NOTIZIE DALLE ASSOCIAZIONI INTERNAZIONALI

Sia Haemo­chromatosis Interna­tional (HI) che la Fede­razione Europea delle Associazioni di Pazienti con Emocromatosi (EFAPH) hanno tenuto assemblee annuali negli ultimi sei mesi.

HI: 8 dicembre 2022
La riunione di HI si è svolta utilizzando Zoom con la presenza di membri provenienti da Australia, EFAPH, Canada e Nuova Zelanda. È stata aperta dal Presidente Dianne Prince che ha dato il benvenuto ai partecipanti. HI è attualmente finanziato da sottoscrizioni, donazioni e lasciti. Sebbene avesse un piccolo surplus di £7000 per il 2022, sono necessari nuovi finanziamenti da organismi internazionali che possono essere ottenuti senza influire sulle associazioni nazionali.

Il comitato scientifico congiunto di HI ed EFAPH è composto da 24 membri provenienti da 15 paesi di tutto il mondo e comprende esperti di medicina, economia sanitaria e ricerca scientifica, nonché rappresentanti dei pazienti. Il comitato ha riferito sulle sue attività riguardanti l'indagine sull'opinione dei pazienti, la revisione della nomenclatura per l'emocromatosi, l'iniziativa HARI Eular per i pazienti affetti da emocromatosi con artropatia e la raccomandazione su quando e dove implementare lo screening della popolazione.

Il consiglio ha rivisto le attività di HI e delle organizzazioni nazionali per promuovere la consapevolezza della malattia e per rimuovere gli ostacoli alla donazione di sangue da parte dei pazienti affetti da emocromatosi. La Croce Rossa americana ora accetta queste donazioni e i pazienti che risiedevano nel Regno Unito durante il periodo della mucca pazza possono donare in Australia.

Haemochromatosis Australia ha anche istituito un gruppo di amici in parlamento, che è stato utile per ottenere finanziamenti governativi e per istituire un registro nazionale dei pazienti. L'Irlanda sta sviluppando materiali informativi aggiornati per i pazienti, tra cui video, libri dietetici e un sito Web, e sta lavorando per offrire un servizio di test dell'emocromatosi. Anche la Francia ha prodotto un nuovo video, mentre Spagna e Canada hanno avuto un'ampia partecipazione alla campagna Light-Up e si sono concentrati su sensibilizzazione del pubblico ed espansione dei gruppi di soci.

L'assemblea ha rieletto il consiglio di amministrazione di HI con Dianne Prince e Ray Fynnes, entrambi dimissionari, sostituiti da Paul Johnston dal Canada e Melissa Yssel dalla Nuova Zelanda. Howard Don dal Regno Unito ha assunto la presidenza. Un caloroso voto di ringraziamento è stato rivolto a Dianne Prince per aver pilotato HI durante un periodo esteso e difficile dovuto a Covid.

EFAPH: 27 marzo 2023
L'assemblea annuale dell'EFAPH si è tenuta a Francoforte con la maggior parte dei membri presenti e due partecipanti tramite video. Ketil Tosca, il presidente, ha aperto la riunione dando il benvenuto ai partecipanti e al dottor Jeremy Shearman (Regno Unito) come nuovo membro del comitato scientifico congiunto. Una parte importante di questo incontro è stata dedicata alle azioni necessarie per il trasferimento della sede fiscale dell'EFAPH dalla Francia alla Norvegia. Ciò ha incluso un'assemblea straordinaria ed ufficialmente verbalizzata per la chiusura dell'EFAPH Francia e la preparazione di statuti rivisti in conformità con la legge norvegese e l'elezione del nuovo comitato.

Oltre a questo, la parte dell'assemblea annuale dell'incontro ha rivisto i punti salienti delle attività dell'EFAPH dell'anno passato, comprese le nuove linee guida EASL per il fegato e la creazione di un'associazione in Islanda che ora conta 650 partecipanti. Sono stati presentati i rapporti delle associazioni nazionali di Italia, Norvegia, Ungheria, Francia, Germania, Paesi Bassi, Islanda, Irlanda e Spagna. Dag Erling Stakvik, il tesoriere, ha riferito che nonostante la riduzione delle spese dovuta alle restrizioni di viaggio e riunioni causate da Covid, EFAPH ha registrato una perdita di €5200 e, inoltre, ha perso il sostegno finanziario del servizio francese di donazione del sangue. L'EFAPH ha una riserva di €44000 ma, con un budget di spesa di €16700 per il 2023, quest'anno perderà circa €14600. Il tesoriere ribadisce la sua preoccupazione che sia necessario fare qualcosa per quanto riguarda il finanziamento.

Graca Porto, presidente del comitato scientifico congiunto, ha raccontato i progressi compiuti con EuroBloodNet e nella standardizzazione della nomenclatura per emocromatosi. EuroBloodNet vuole più collaborazione sulla misurazione del ferro epatico e sulla condivisione dei dati dei pazienti, e promuove l'armonizzazione dei registri con le autorità nazionali. Per quanto riguarda lo screening dei pazienti per l'emocromatosi, si spera che si possa raggiungere un consenso alla conferenza BioIron di quest'anno.

Due relatori della conferenza European Iron Club sono stati invitati a parlare all'assemblea. Il prof. Michael Ott della Scuola Medica di Hannover ha presentato la sua ricerca sull'uso delle tecniche di terapia genetica per trovare una cura per l'emocromatosi modificando e correggendo il gene mutato. Il successo dei test sui topi ha dato risultati incoraggianti, ma è necessario molto altro prima che possa essere testato sugli esseri umani. La dott.ssa Stefanie Finzel dell'Università di Friburgo ha fornito un aggiornamento sul progetto HARI per l'artropatia da emocromatosi. Questa è l'area di ricerca più importante per i pazienti con emocromatosi. Il progetto riguarda pazienti che soffrono anche di dolori articolari e include pazienti provenienti da Australia, Francia, Germania, Ungheria, Irlanda, Italia, Polonia, Portogallo, Regno Unito e Stati Uniti. Responsabile della parte italiana è il Dott. Simone Parisi dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino.

Il resto della riunione è stato dedicato alla formazione di un nuovo consiglio. Ketil Tosca (Norvegia) è stata rieletta presidente, con Mayka Sanchez (Spagna) e Barbara Butzeck (Germania) come vicepresidenti, e Dag Erling Stakvik (Norvegia) come tesoriere, oltre a Brigitte Pineau (Francia), Miriam Forde (Irlanda), Maria Abele (Ungheria) e Cees van Deursen (Paesi Bassi) come membri del consiglio di amministrazione. Francoise Courtois è stata eletta membro onorario con un ringraziamento speciale per l'ottimo lavoro svolto per l'EFAPH.