RICEVUTO UN COMUNICATO DAL MINISTERO DELLA SANITA'

In data 31 Gennaio 2000 abbiamo ricevuto il seguente comunicato che riportiamo come dal testo originale:

"Si desidera informare che, con decreto del Ministro della SanitÓ del 14 dicembre 1999, Ŕ stata istituita una Commissione di Studio sulle Malattie Rare presso lo scrivente Dipartimento (Dipartimento della Prevenzione, ndr), in cui Ŕ prevista la partecipazione di cinque rappresentanti che saranno individuati tra quelli segnalati da codeste Associazioni. Le Associazioni che intendano prendere parte ai lavori della suddetta Commissione, sono invitate pertanto, a fornire, entro il 31 gennaio 2000, una copia del proprio Statuto associativo ed indicare il nominativo di un proprio rappresentante".

Segue un elenco di una trentina di Associazioni tra cui la nostra.
Il materiale richiesto Ŕ stato inviato entro la data richiesta via fax. Attendiamo ora ulteriori notizie nella speranza che questo sia un ulteriore passo verso il riconoscimento della malattia. I criteri con cui verranno selezionati i cinque rappresentanti non Ŕ noto.

[Notizia pubblicata il 16-03-00]