RESOCONTO DELL'ASSEMBLEA ANNUALE DELL'EFAPH
Anche quest'anno la nostra Associazione ha partecipato all'assemblea annuale
dell'EFAPH, che si è tenuta a Rennes (Francia) nei giorni 31 agosto e 1
settembre 2012.
Questo è il resoconto del nostro rappresentante, Robert
Sorrill.
La riunione è stata aperta da Barbara Butzeck (presidente dell'EFAPH) e da Pierre Brissot, che ci ha ospitato all'ospedale universitario di Rennes, con la presenza dei rappresentanti di 9 paesi membri: Francia, Germania, Norvegia, Regno Unito, Irlanda, Portogallo, Spagna, Ungheria ed Italia.
Nella prima sessione abbiamo ricevuto un riassunto dei vari progetti di ricerca o di studio considerati significativi per quanto riguarda l'emocromatosi. Per esempio, nel quadro del progetto "Medico su un micro-chip" c’è un'idea per un semplice dispositivo per l'identificazione del gene mutato, mentre in Francia c'è un programma di ricerca su iperferritinemia acquisita e non genetica.
Sono stati presentati i risultati preliminari del sondaggio europeo, riguardante le sorgenti d’informazione preferite dai pazienti. Abbiamo partecipato molto bene: 188 risposte italiane su un totale di 1032, e solo quattro punti di spread tra noi ed i tedeschi!
Per quanto riguarda la ricerca di nuovi paesi membri dell'EFAPH:
probabilmente l'Austria diventerà socio nel 2013, e contatti in Polonia e
Bulgaria sono in via di sviluppo.
E’ stato discusso il seguito al
"pranzo con dibattito" al parlamento europeo e lo stato di sviluppo
sperimentale delle Reti di Riferimento Europee. Il pranzo dibattito è
ritenuto "un successo qualificato" – il migliore risultato possibile nel
contesto di una singola malattia minoritaria nel grande quadro della
salute europea. Il commissario europeo ci incoraggia ad utilizzare il
finanziamento e il sostegno messi a disposizione dalla UE per progetti
di riferimento e per la creazione dei cosiddetti "osservatori" per il
monitoraggio, la diffusione e la raccolta di dati e informazioni per i
malati di malattie rare.
Il progetto Yvelines, vicino a Parigi, che
collega ospedali, medici curanti, enti sanitari, università, ecc. è
stato presentato come un esempio.
Nella parte generale della riunione, c'è stata la conferma dello statuto dell'EFAPH in linea con la legge francese: in particolare, è un ente di interesse generale, anziché di carità (per evitare la tassa di registrazione di €2.500), i paesi membri hanno 5 voti ciascuno e i soci individuali dell'EFAPH hanno 1 voto ciascuno; il comitato viene eletto per due anni. Nel 2011 i conti dell’EFAPH hanno registrato un attivo di €5.800 circa ma il ritiro dei "corporate sponsor" come Novartis ed altri sta mandando tutto in rosso; quindi per il 2012 è prevista una perdita e poi una crisi se non si trovano altri sponsor. Idee e suggerimenti dai soci sono benvenuti.
Per ora i programmi dell'EFAPH continuano, ed infatti ci sono dei nuovi progetti: per esempio, una circolare (newsletter), la costituzione di un gruppo di studio per la rete di riferimento europeo e un sondaggio su emocromatosi e artropatia.
Attualmente, per rappresentare i malati di emocromatosi, EFAPH partecipa in vari enti ed associazioni europei come European Patients Forum, Eurordis, Health First Europe, European Hematology Association e quest'anno ha fatto presentazioni alle conferenze Frontiers in Haemochromatosis a Londra, European Conference on R&D a Bruxelles e European Iron Conference a Rennes.
Ogni rappresentante nazionale ha presentato un breve resoconto delle attività del suo paese. Di particolare interesse la campagna per nuovi soci in Norvegia: hanno speso €28.000 in pubblicità ma hanno guadagnato 77 nuovi membri e il costo verrà più o meno compensato dagli aumenti nel finanziamento statale. Quasi tutti hanno parlato delle loro campagne per la Settimana Europea; quella del Portogallo era particolarmente interessante anche se impegnativa – puntano su una zona del paese e organizzano eventi e seminari, coinvolgendo anche la stampa e la televisione locali. La Gran Bretagna (che non fa ancora la Settimana Europea!) suggerisce di cercare/chiedere ad un personaggio famoso malato di emocromatosi di fare da "testimonial" per pubblicità ed eventi: loro hanno Mike Oldfield.
Da Norvegia e Francia arriva il monito di stare attenti all'invecchiamento del comitato – le mancanze inaspettate causano gravi disagi. In Portogallo ed Irlanda si notano le eliminazioni delle esenzioni per emocromatosi: ci sono 20 mila malati irlandesi e un salasso in ospedale costa €75. Dalla Francia c'era anche una presentazione dell'associazione regionale per emocromatosi in Bretagne che dimostra come ottimizzare la cooperazione e la collaborazione tra business, medicina, istruzione e pazienti per migliorare la conoscenza, il trattamento e la gestione della malattia.
La prossima riunione si terrà a Londra il 19 aprile 2013 (in seguito a BioIron) e quella successiva, nel 2014, avrà luogo a Verona alla fine di agosto (in seguito ad EIC). Ho dato la nostra disponibilità ad aiutare con i preparativi per quell'incontro.
Robert Sorrill
Associazione Emocromatosi - relazioni con l'estero
Relazione ufficiale
sull'incontro
[Notizia pubblicata il 16-12-12]