L'ASSEMBLEA ANNUALE DELL'ASSOCIAZIONE SUONA L'ALLARME
Il 9 giugno 2007 si è tenuta l'Assemblea annuale dell'Associazione che ha visto la più numerosa partecipazione di pazienti, familiari e soci (almeno 150) di questi ultimi anni. Al di là dell'aspetto positivo di questa grande partecipazione, dobbiamo chiederci il perché di questa grande affluenza e la risposta è: esiste un'emergenza che riguarda il Centro per la diagnosi e terapia dell'Emocromatosi - Ambulatorio del Metabolismo del Ferro dell'Ospedale San Gerardo di Monza che può coinvolgere tutti, pazienti e medici. Cercherò di spiegare cosa sta succedendo e quali sono le prospettive che dovremo affrontare, basandomi su quanto detto e discusso durante l'Assemblea.
Un po' di storia
Il Centro nasce alla fine del 1988. A quell'epoca i casi di emocromatosi riconosciuti nell'area dell'Ospedale assommavano a due. Oggi il Centro segue regolarmente circa 400 pazienti affetti da varie patologie del metabolismo del ferro. Questi pazienti provengono in prevalenza dalla Brianza e dalle province limitrofe della Lombardia, ma il Centro offre anche consulenza per pazienti provenienti da tutte le regioni italiane con una percentuale di extra-regionalità sulle prime visite pari a circa il 15% dell'attività (un chiaro indicatore di eccellenza).
A partire dal Decreto ministeriale (DM 279 del 18/5/2001) con cui lo Stato Italiano dava corpo al piano sanitario 1998-2000 per le malattie rare, l'Ambulatorio del Metabolismo del Ferro diventava Centro di riferimento regionale per l'emocromatosi e malattie affini. Queste malattie per lo più ereditarie, possono avere esordio a svariate età, persino durante l'età fetale: emocromatosi, iperferritinemie ereditarie, aceruloplasminemia, ipotransferrinemia, anemie ereditarie con sovraccarico di ferro ed emocromatosi perinatale. Non solo questo però, perché il Centro segue anche malattie comuni che spesso si accompagnano ad alterazioni del metabolismo del ferro, quali epatiti croniche virali, steatosi e steatoepatiti, porfirie, anemie con sovraccarico o con deficit di ferro e le anemie croniche.
Inoltre il Centro offre la sua consulenza per il sito dell'Associazione (www.emocromatosi.it) sia nella preparazione di articoli di aggiornamento sulla diagnosi e terapia delle patologie inerenti, sia nella gestione delle risposte alle sempre più frequenti domande da parte di pazienti e loro familiari che arrivano da tutte le parti d'Italia. Un'attività impegnativa, puramente volontaria e gratuita, svolta dal personale medico del Centro e dagli associati che si occupano dell'allestimento e aggiornamento del sito. Un'attività fondamentale che rispecchia gli scopi statutari dell'Associazione, destinati alla divulgazione dell'informazione e della conoscenza e al sostegno ai pazienti e loro famigliari.
In conclusione, il Centro è un punto di riferimento a livello nazionale sia per l'esperienza scientifica degli operatori, riconosciuta da numerose pubblicazioni su riviste internazionali di prestigio, sia per la capacità di gestire tali patologie in tutti i suoi aspetti: dalla diagnosi clinica, strumentale e genetico-molecolare, alla consulenza famigliare, alla terapia nei suoi vari aspetti e alla diagnosi e controllo delle complicanze.
L'importanza di essere ferrati
La maggior parte delle patologie summenzionate, coinvolgono molti organi, sono potenzialmente gravi e necessitano di essere monitorate nel tempo. Per questi motivi spesso il Centro mantiene una stretta relazione con diversi reparti specialistici (centro trasfusionale, ematologia, radiologia, anatomia patologica, neurologia, pediatria e anche ostetricia e neonatologia…). Questa relazione non deve essere intesa come un semplice passaggio di pazienti, ma soprattutto come un attivo scambio di conoscenze. Spesso il Centro ha stimolato gli interlocutori all'acquisizione di particolari competenze migliorandone qualità e visibilità. Il Centro da parte sua ha progressivamente acquisito competenze in svariati ambiti (epatologico, metabolico, cardio-vascolare, ematologico, gastroenterologico, endocrinologico, genetico e di biologia molecolare…).
È evidente che un Centro di riferimento che potremmo definire di terzo livello, come il Centro per la diagnosi e terapia dell'emocromatosi di Monza, necessita di medici con competenze specifiche. Per acquisirle è necessario un lungo periodo di formazione, essenziale per dare risposte adeguate a noi pazienti, ai nostri dubbi, timori, preoccupazioni, ma anche per evitare esami inutili e talvolta dannosi, diagnosi e terapie sbagliate o inefficaci, che si tradurrebbero in costi umani e sanitari elevati.
Qualità ed eccellenza: un bene gratuito?
Consideriamo quanto dura la formazione di un giovane medico che voglia lavorare in un centro d'eccellenza. Laurea in medicina (sei anni) + Scuola di specializzazione (cinque anni). Per chi vuole fare ricerca, uno dei compiti istituzionali dei centri di eccellenza, può esserci anche un periodo aggiuntivo: il dottorato di ricerca (tre anni). Durante questo periodo il giovane medico affina sempre più la sua preparazione e diviene capace di gestire in modo sempre più autonomo le varie problematiche che deve affrontare. I “giovani” medici che, ormai autonomi, prestano la loro professionalità, hanno un costo pari a zero per le strutture che li ospitano.
Guardiamo la realtà del Centro di Monza. Essa rispecchia la realtà italiana dei centri d'eccellenza che utilizza i medici in formazione (non pagati dalla struttura in cui operano, ndr) per tenere in piedi queste attività. Nel Centro di Monza, per esempio, l'unico medico strutturato (assunto, ndr) è il Prof. Piperno che, tuttavia, da solo non sarebbe in grado di soddisfare le attuali esigenze del Centro, la cui attività è notevolmente aumentata in questi ultimi anni. Se consideriamo solo il periodo che va da gennaio a maggio 2007, il Centro ha fornito un numero di prestazioni numericamente (più di 650, ndr) ed economicamente paragonabili a quelle di altri Ambulatori della medesima Divisione di Clinica Medica che impegnano molti più medici strutturati e in molte più giornate.
Oltretutto, come già detto, il Centro per l'emocromatosi di Monza ha delle caratteristiche che lo rendono se non unico, sicuramente raro e quindi prezioso. Tutto ciò sarebbe impossibile se non fosse per il personale non strutturato (medici specializzandi in medicina interna, dottorandi e laureandi in medicina) che ha sviluppato, nell'ambito del proprio iter formativo generale, sotto la guida del Prof. Piperno, una competenza specifica nell'ambito di patologie così varie e complesse. Per noi pazienti questa competenza è una garanzia, un elemento di sicurezza e di tranquillità, a dimostrazione che qualità e eccellenza si fa investendo nella conoscenza e nel trasferimento della conoscenza, investendo cioè nelle persone; e invece molti sono i giovani medici e biologi che, al termine dei loro studi, hanno dovuto poi abbandonare per l'assenza di prospettive future. Non si può pensare di continuare a gestire un luogo di eccellenza medica, come quella del Centro di Monza, nella precarietà.
L'emergenza
Così ci troviamo ora a dover affrontare un'emergenza. Infatti, a novembre tre delle dottoresse che lavorano nel Centro terminano il loro iter formativo (chi la specialità, chi il dottorato). Ma se non verrà offerta loro nessuna prospettiva lavorativa cercheranno, a malincuore, un posto di lavoro altrove e la conseguenza sarà inevitabilmente il drastico ridimensionamento o forse la chiusura del Centro. Come riferito dal Prof. Piperno nella sua accorata relazione durante l'Assemblea, non è possibile pensare che si debba ricominciare ogni cinque anni (durata della scuola di specializzazione, ndr) a formare da zero un nuovo medico da dedicare all'Ambulatorio per poco tempo.
In ambito sanitario, la cecità e l'opportunismo deve lasciare il posto alla programmazione e all'organizzazione soprattutto per quelle strutture, come i Centri di riferimento per le malattie rare, che sono state costituite per soddisfare una precisa esigenza europea e nazionale all'interno di un piano sanitario nazionale definito da un decreto ministeriale e regionale. È necessario che si identifichino delle risorse per costituire uno zoccolo duro di operatori, strutturato, (assunto, ndr) che permetta lo sviluppo ulteriore e la crescita del Centro verso tutti gli obiettivi che meglio lo caratterizzano: assistenza medica e ricerca.
Il ferro… si piega ma non si spezza!
Si può fare qualcosa. Il Centro offre un servizio pubblico e pertanto la prima risposta va ricercata all'interno delle istituzioni. Come sempre però la risposta è quella: mancano le risorse finanziarie. L'Azienda Ospedaliera San Gerardo e la Regione Lombardia, messi al corrente dei problemi, pur essendo molto interessati a che il Centro continui a svolgere la sua attività, non hanno dato fino ad oggi una soluzione appropriata. Come già detto, le dimensioni del Centro e la sua notorietà, le peculiarità delle patologie seguite, rendono impossibile la sua gestione con un personale precario.
Ma cosa può fare l'Associazione? Visto che il principale ruolo dell'Associazione è la salvaguardia del paziente con patologie nell'ambito del metabolismo del ferro, la prima cosa da fare è far sentire la "voce" dei pazienti che vogliono che la loro salute sia tutelata. Questo è un obiettivo primario. L'Assemblea ha così deliberato di inviare una lettera al Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, che riportiamo qui di seguito, in cui l'Associazione chiede udienza per trovare una soluzione al problema contingente.
Apprendiamo con grande rammarico delle difficoltà che il Centro dell'emocromatosi - Ambulatorio del metabolismo del ferro dell'Ospedale si trova a dover affrontare nell'immediato futuro. Ci amareggia il fatto che un Centro di riferimento per queste patologie, costituito da un "gruppo di operatori per la salute" così preparato e appassionato, che svolge una funzione istituzionale così utile, non solo nell'area locale, possa trovarsi nelle condizioni di ridimensionare drasticamente la sua attività, se non addirittura di scomparire. L'Associazione per lo studio dell'emocromatosi e delle malattie da sovraccarico di ferro ha sempre sostenuto la necessità dell'esistenza di Centri di riferimento qualificati per queste patologie, a volte poco considerate oppure confuse con altre, sottostimate nella loro frequenza o gravità oppure poco conosciute perché rare. Il Centro che opera nel suo Ospedale da tanti anni costituisce un esempio raro in Italia, se non unico per la qualità complessiva e la quantità delle prestazioni che è in grado di fornire che garantiscono quelle che sono le esigenze previste dal piano nazionale per le malattie rare, un piano che spesso è più sulla carta che nella prassi. È veramente deprimente osservare come quando si ha a disposizione un servizio di qualità che opera nell'ambito del SSN, questo debba sostenersi grazie all'attività sostanziale di personale più che precario. Sappiamo quanto Lei sia attento al ruolo delle Associazioni volontarie all'interno dell'ospedale e quanto Lei tenga alla qualità e all'eccellenza dell'ospedale che dirige e siamo convinti che Lei farà tutto il possibile per garantire che il Centro continui a svolgere la sua attività nel pieno delle sue potenzialità. Alla riunione annuale tenutasi nella giornata del 9 giugno, l'assemblea generale dell'Associazione ha deliberato di chiederle con urgenza un incontro per capire la posizione della Direzione Generale e le iniziative che intende intraprendere. L'Associazione come sempre ha fatto in passato, continuerà a garantire il suo appoggio a qualsiasi iniziativa vada a garantire l'attività di un Centro di eccellenza nell'ambito delle patologie del metabolismo del ferro.
La ringraziamo dell'attenzione e rimaniamo in attesa di un suo riscontro.
Distinti saluti
Il consiglio dell'Associazione
La lettera è stata firmata da più di un centinaio di soci e di pazienti ed è stata consegnata a mano il 14 giugno 2007. Ora attendiamo in modo attivo l'appuntamento.
Il segretario e presidente ad interim dell'Associazione Sig. Pierluigi Malegori
(posizione assunta a seguito dell'adesione del Consiglio Direttivo del 20-06-07, per
le dimissioni dalla carica di presidente
del prof. Alberto Piperno)
[Notizia pubblicata il 21-06-07]