L'EMOCROMATOSI E' ESENTE!

Un grande successo dell'Associazione: l'emocromatosi è esentata dal pagamento del ticket, previo rilascio del modulo presso i centri specialistici.

MODALITÀ DI ESENZIONE PER LE MALATTIE DA ACCUMULO DI FERRO O INERENTI

Riportiamo di seguito i passi salienti del Decreto Ministeriale (D. 18-05-2001 n. 279) relativo alle prestazioni sanitarie per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.
(Le frasi scritte in corsivo sono nostri commenti)

Art. 1
Il presente Regolamento disciplina le modalità di esenzione dalla partecipazione al costo delle malattie rare [...] in attuazione dell'articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998 n. 124, e individua specifiche forme di tutela per soggetti affetti dalle suddette malattie.

Art. 2
Al fine di assicurare specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da malattie rare è istituita la Rete nazionale (costituita da centri competenti come ad esempio il Centro per lo studio delle malattie da sovraccarico di ferro presso l'Ospedale San Gerardo di Monza) per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. La Rete é costituita da presidi accreditati (preferibilmente ospedalieri) appositamente individuati dalle regioni [...]

Art. 4
Rimanda all'elenco delle malattie e dei gruppi di malattie rare che può essere consultato sul sito del Ministero della Salute. Per i codici relativi alle malattie di interesse, vedi la tabella qui di seguito:

Malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari
(cod. ICD9-CM da 240 a 279) - RC

Malattie del sangue e degli organi ematopoietici
(cod. ICD9-CM da 280 a 289) - RD

Art. 5
1. L'assistito nel sospetto diagnostico di una malattia rara è indirizzato ai centri competenti in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie.
2. I presidi della rete assicurano l'erogazione, in regime di esenzione dalla partecipazione al costo, delle prestazioni finalizzate alla diagnosi (indici del ferro: sideremia, transferrina e ferritina; analisi delle mutazioni del gene HFE) e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell'assistito (analisi delle mutazioni del gene HFE). I relativi oneri sono a totale carico dell'azienda unità sanitaria locale di residenza dell'assistito.
4. L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete una malattia rara (inclusa nella tabella sopra riportata) può chiedere il riconoscimento del diritto all'esenzione alla ASL di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio stesso (Il Centro per lo studio delle malattie da sovraccarico di ferro rilascia in seguito alle analisi suddette un certificato, riportato in fac-simile a fine pagina, che il paziente dovrà presentare alla ASL di residenza affinché gli venga rilasciato il documento di esenzione).

Art. 6
1. L'assistito, riconosciuto esente, ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria [...] efficaci ed appropriate per il trattamento (salassoterapia, terapia ferrochelante, altro) ed il monitoraggio della malattia (periodici controlli ematochimici, ecografia, ecc.) dalla quale è affetto, per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
2. Gli assistiti esenti [...] sono altresì esentati dalla partecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa per trapianto.

28-10-2001