MALATI E BEFFATI
Quello che segue è il testo della lettera pubblicata su "Il Giorno":
Vorremmo esporre a lei e all'opinione dei suoi lettori il problema economico che si pone per le famiglie dei pazienti affetti da emocromatosi. L'emocromatosi è una malattia da sovraccarico di ferro che, se trascurata, porta a cirrosi epatica, diabete mellito, insufficienza cardiaca e al tumore del fegato.
La terapia più efficace per risolvere questi gravi danni
è l'eliminazione del ferro in eccesso, attraverso il prelievo periodico di
circa mezzo chilo di sangue (salasso). La terapia con salassi va intesa come
terapia continuativa, che prevede salassi settimanali per un numero minimo di 10
fino a più di 100, dopo di che il paziente viene inserito in un regime di
mantenimento che prevede da 4 a 10 salassi anno per tutta la vita.
Questa
terapia è a tutti gli effetti una terapia salvavita, ma tale non è
riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. Il Servizio sanitario nazionale
ha demandato alle Regioni la definizione dei costi delle prestazioni sanitarie.
Per chi come noi pagava una quota fissa di 10 mila lire a salasso la Regione
Lombardia ha deciso arbitrariamente di fissare per la voce salasso terapeutico
la tariffa di 50 mila lire.
Non è prevista alcuna esenzione per patologia. Per tante altre malattie croniche è stata prevista giustamente l'esenzione totale per le terapie specifiche, ci chiediamo perché tale regola non sia stata adottata anche per i malati di emocromatosi. A noi pazienti, così, la salvaguardia della nostra salute viene a costare da 500mila per i più fortunati, ad oltre 5 milioni nella fase di terapia intensiva, oltre ad una quota fissa variabile dalle 200 alle 500mila lire l'anno per il resto della vita, senza contare le spese che ancora adesso dobbiamo affrontare per visite specialistiche, esami di laboratorio e strumentali inerenti la patologia.
Antonio Lostrangio, Monza
Antonio Tamborrino, Carugo
Domenico Pittaluga, Monza
Franco Cesana, Carate
Ornello Fumagalli, Carate
Silvana Biazzi, Monza
Angelo Donati, Monza
Carmen Magro, Lissone
[Notizia pubblicata il 02-10-99]