Nel 2017 sono diventate operative le Reti di Riferimento Europee (ERN – European Reference Networks), importanti piattaforme di cooperazione che mettono in collegamento specialisti e centri di eccellenza di diversi Paesi europei.
Le ERN nascono con un obiettivo chiaro: migliorare la diagnosi e la cura delle malattie rare, favorendo la condivisione di competenze, conoscenze ed esperienze che, altrimenti, resterebbero distribuite e frammentate nei vari sistemi sanitari nazionali.
Le malattie rare conosciute sono oltre 6.000. È quindi comprensibile come nessun singolo centro possa possedere competenze approfondite su tutte. Proprio per questo, la collaborazione tra specialisti a livello europeo rappresenta uno strumento fondamentale per garantire ai pazienti percorsi diagnostici più accurati e cure sempre più appropriate.
Attualmente esistono 24 ERN, che coinvolgono 942 centri di competenza distribuiti in 360 ospedali di 26 Paesi europei: una rete ampia e strutturata, al servizio delle persone e delle loro famiglie.
Tra queste reti, due rivestono particolare importanza anche per le malattie da sovraccarico di ferro:
Un motivo di orgoglio per il nostro territorio è che la Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori, attraverso il proprio Centro Malattie Rare, è struttura di riferimento per EuroBloodNet e per MetabERN.
Questo riconoscimento conferma il valore e la competenza del Centro, che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i pazienti e per le loro famiglie, non solo a livello locale ma anche nel contesto europeo.
Parallelamente allo sviluppo delle Reti di Riferimento Europee (ERN), sono stati istituiti i Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG – European Patients Advocacy Groups), con l’obiettivo di garantire una partecipazione attiva e strutturata dei pazienti all’interno delle reti.
Il ruolo dei pazienti e delle loro Associazioni è infatti centrale nelle ERN, ed è stato formalmente riconosciuto a livello europeo. Gli ePAG rappresentano la voce delle persone che vivono ogni giorno la malattia e contribuiscono a orientare le attività delle reti verso bisogni concreti e reali.
Per l’Italia, il punto di riferimento è ePAG Italia (www.epag-italia.it).
