Richiesta 1000 del 12/02/2012

Maschio, 27 anni, 78 kg, 185 cm

Domanda

Da quando ho scoperto di avere l'emocromatosi ereditaria, al centro trasfusionale non mi accettano più come donatore. Attualmente faccio 4/6 salassi all'anno e mi dispiace moltissimo vedere il mio sangue (che per 5 anni è andato benissimo) finire nel bidone! Esiste qualche linea guida, qualche "legge" che dica che si può donare?

Risposta

Lei tocca un problema sensibile che alcuni centri trasfusionali risolvono con il buon senso.
In passato esisteva come condizione di esclusione alla donazione la presenza di iperferritinemia, ma è stata poi esclusa già dal 2001 (curioso il fatto che all'epoca una buona parte di centri trasfusionali non eseguiva mai il dosaggio della ferritina).
Attualmente non esiste una disposizione che dica che una persona con emocromatosi non possa donare, se è sana (cioè non ha complicanze legate all'accumulo di ferro). Ci sono centri che accettano la persona (soprattutto se da sempre donatore) anche nella fase della terapia (evento raro), ma molti centri ormai accettano la persona sana con emocromatosi, una volta raggiunti valori che permettano di passare ad un regime di mantenimento tipo donazione (un salasso ogni 3-4 mesi).
Ci sono varie modalità, ma l'esclusione non è giustificata (salvo l'esistenza di patologie tipo cirrosi, diabete, ecc. correlate alla malattia emocromatosi). Sul sito può trovare un'informazione relativa al progetto DoEmo presso l'Ospedale di Monza e il link per entrare sul sito Malattie rare Regione Lombardia (PDTA Emocromatosi) nel cui interno viene auspicato l'utilizzo del sangue delle persone sane con emocromatosi ad uso donazione.
Dovrebbe chiedere le motivazioni dell'esclusione al centro trasfusionale. Infatti se fosse così importante, sarebbe previsto il test genetico per l'emocromatosi tra gli esami di screening per accettare o no il donatore, così come è previsto per varie patologie che determinano la NON idoneità (il test è disponibile dal 1997, anno dopo la scoperta del gene).
Ci faccia sapere eventuali evoluzioni, ci interessa.

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